Reilut 10 vuotta sitten puolisoni sairastui etenevään harvinaiseen keuhkosairauteen. Terveestä tai ainakin oireettomasta hyväkuntoisesta puolisostani tuli hetkessä lähes yksin selviytymätön ja vain perustarpeistaan itsenäisesti selviytyvä. Sairaalareissut seurasivat toistaan ja arkemme eteni autopilotilla suoriutuen.
Diagnoosin varmistuminen toi jotain järkeä, vaikkakin oli karmaiseva. Äkkiä puoliso imaistiin hoitojärjestelmän sisälle, mutta minä jäin täysin ulos ja yksin.
Lääkäri kyllä selvitti puolisolle tilannetta, olin jopa kerran mukanakin. Minulle ei sanoja tuhlattu tai avattu tilannetta. En tullut kuulluksi toivoessani sosiaalietuuksia tai jotain tukea taloudellisten asioiden järjestämiseksi tai keskusteluavun löytymiseksi ammattilaisen kautta. Tapaamisessa olin liikaa.
Jotkut antoivat hyvää tarkoittavia ohjeita, että mene vain mukaan tapaamisiin. Helppo neuvoa, mutta saama kohtelu ja shokki koko sairaudesta ja pelottavan lyhyestä elinennusteesta vei voimat ja kyvyn vaatia.
Omainen pitää ottaa mukaan hoitopolulle
Mielestäni jokaisen omaisen tai läheisen kuuluisi automaattisesti olla mukana tapaamissa ja saada myös tukea. Hoitotapaamisissa neljä korvaa kuulee enemmän kuin kaksi ja puoliso osaa kenties kysellä tarkemmin. Läheinen myös huomaa sairauden etenemisen ja osaa sanoittaa sen hoitavalle henkilöstölle.
Jo sairauden hoidon onnistumisen ja sairastavan voimavarojen käyttö vain selviytymiseen ja jaksamiseen edellyttäisi omaisen ottamista mukaan hoitosuunnitelmaan ja hoitopolkuun.
Arkipäivään liittyvät asiat (toimeentulo ym.) kuormittavat sairastavaa ja omaisen ei tarvitsisi yksin taistella etujen ja palveluiden saamiseksi.
Toivon, että jatkossa hoitosuunnitelmat ja -polut koskevat omaista myös työikäisten kohdalla. Onneksi WHO on vuonna 2024 antanut potilaan ja asiakkaan oikeudet, joissa myös omaisen huomiointi mainitaan. Lisäksi on tulossa Asiakas- ja potilasturvallisuuskeskuksen webinaari 20.1.2026 kello 16-18, jossa tämä asia teemana. Pureudutaan oikeuksiin laissa ja käytännössä.
Pahiksen puoliso