Sairastamisväsymys on nostanut minussa itseään pinnalle. Jo vuosikausia on vain pitänyt jaksaa ja jaksaa, tsempata itseään. Mieli on väsynyt tähän laahustamiseen. Se ei ole luovuttamista, se on henkistä taistelua.
Tuki ja toivo eivät tule lääketieteestä. Ne on kaivettava jostain muualta. Elämän pitää jatkua, tavalla tai toisella. Pitää pystyä ottamaan kiinni pienistä arjen asioista. Minä olen aina tykännyt käsillä tekemisestä. Kun sellaiseen keskittyy, saa äkkiä painettua huonon olon ja tunteen taka-alalle.
Vanhat vintage-radiot ovat ykkösharrastukseni. Aikoinaan ajattelin radioista ammattiakin, mutta asiat menivät muuhun suuntaan ja se jäi. Muutama vuosi sitten asia palasi mieleeni. Vaikka sairaus on rajoittanut montaa harrastusta kuten urheilua, niin radioille se teki suorastaan tilaa. Opiskelen alaa netistä, toisilta harrastajilta ja ammattilaisilta. Vaikka tässä omilla käsillä tehdäänkin, toiminta on tosi sosiaalista. Käymme muiden harrastajien kanssa rompetoreilla etsimässä aarteita ja keskustelemme joka päivä. Olen sinnikäs, enkä luovuta ihan heti, joten harrastus saattaa mennä välillä vähän överiksikin. Silloin rouva muistuttaa, että on sitä muutakin elämää kuin radiot.
Kerron vakavasta hengityssairaudestani yleensä aika avoimesti, mutta en ala voivotella joka välissä. Ihan sairauden alussa minulla oli hankala vaihe. Kun tutkimukset vain kestivät eivätkä millään kertoneet, mistä voimattomuuteni johtui, vetäydyin itsesääliin ja ajattelin jo olevani luulotautinen. Asiat valkenivat diagnoosin myötä. Se oli shokki. Edessä oli vakavan sairauden hyväksyminen ja työelämän jättäminen. Kuntoni huononeminen pakotti myös lopettamaan liikunnan ja lenkit kokonaan. Oli niin monta haastetta päällekkäin, että helposti olisin voinut luovuttaakin, lyödä vain kaiken läskiksi.
Asioiden päässä pyörittäminen ja ratkaisujen edes takaisin pompottelu jatkui minulla pitkään. Mitä työkaveritkin ajattelee, kun lähden töistä? Jäävätkö he pulaan? Ajattelevat varmasti, että ”tuo on laiska ihminen, eihän se edes näytä sairaalta”. Meni ehkä puoli vuotta ennen kuin pystyin ajattelemaan, että tein oikean ratkaisun luopuessani työelämästä. Omahoito on tärkeämpää kuin työ.
Puhuminen on aina auttanut minua. Ystäviä ei tarvitse olla kuin yksi tai kaksi, se riittää. Hengitysyhdistyksen vertaistuki on tosi iso juttu. Olen yrittänyt myös auttaa yhdistyksessä omalta osaltani.
Tärkeintä minulle ovat vaimo, lapset ja lapsenlapset. Ikävää on, että sairauteni on perinnöllinen ja lapset on tullut jo hankittua. Ei tällaista perintöä ole kiva antaa, eikä itsesyytöksiä voi välttää. Mutta toiveissa on, että tähänkin sairauteen saadaan ratkaisu, kuten niin moneen muuhunkin saatu. Toivo paremmasta on virinnyt itselläkin, kun nykyiset lääkkeet ovat helpottaneet omaa olotilaa.
En tee pitkän tähtäimen suunnitelmia, sinnikkäästi vaan päivä kerrallaan. Parasta on, jos aamulla herättyään tuntee virkeyttä eikä väsymystä. Haluan saada askelmittariini lisää askelia. Kroppa tottuu niin äkkiä liikkumattomuuteen. Sairastamisen arkea on hyvä rikkoa ja yrittää keksiä mielekästä tekemistä. Se voi olla jotain värkkäämistä lemmikin kanssa, pieni kala- tai sieniretki tai käynti sukulaisilla, joilla on halunnut käydä, mutta ei ole käynyt pitkään aikaan. Uudet aktiviteetit ja omien haaveiden toteuttaminen oman kunnon mukaan kääntävät päivän positiivisen puolelle.
Hannes, 59
Sinnikäs ja sosiaalinen mies, joka pyrkii rikkomaan sairastamisen arkea toiminnalla
Lue Hanneksen vaimon Pian tarina täältä.
