Se on se olennainen kysymys, jossa kukaan ei neuvo: mitä kertoa lapsille? Sairauteni on myllännyt perhe-elämän meillä. Ihan kaikki on jouduttu muuttamaan. Yhteiset harrastukset ja matkat ovat osittain jääneet tai sitten muuttuneet toisenlaisiksi. Koska lapset eivät ole taaperoita enää, olen valinnut sen linjan, että kerroin heille sairaudestani. Olin kuukausia sairauslomalla, joten pitihän minun kertoa, miksi äiti ei käykään töissä. Jos ei lapsille puhu mitään, he kuitenkin näkevät kaiken muuttuvan ja silloin sairaudesta tulee tabu.
Puhumisen suhteen paljon riippuu tietysti lasten iästä.
Lapset ovat kysyneet suoraan kuolenko. En muista näitä hetkiä hyvin, koska olen ollut niin huonossa kunnossa. Mutta kysymys on tullut eteen varmasti ainakin niinä kertoina, kun minut on viety ambulanssilla sairaalaan. Joka tapauksessa olen aina sanonut lapsille, että en kuole. Vaikka olisin itse ajatellut mitä, niin aina olen sanonut heille, että en kuole. Tähän sairauteen ei kuole. Sen sanominen on ollut helpottavaa, vaikka en tietenkään ole voinut itsekään tietää asiaa varmuudella.
Lasten kasvaminen tekee aina kipeää. Nyt olen ollut niin monia yhteisistä vuosistamme kipeänä, että en edes tiedä, muistavatko he minut terveenä. Kaikilla on meidän perheessä oikeus kyllästyä joskus tähän sairauteen. Lapsetkin saattavat sanoa, että ”sähän olet aina kipeänä”. En ole halunnut tehdä itsestäni marttyyriä, mutta on ollut pakko tehdä lapsille selväksi, että teiltä odotetaan nyt enemmän kuin aikaisemmin. Joskus olen jaksanut vain kysyä heiltä illalla, onko läksyt tehty. Ja jos ei ole, niin käskeä heti lopettamaan koneella pelaamisen. Edelleenkin on aamuja, jolloin joudun sanomaan lapsille, että tänään en pysty. Teidän täytyy itse laittaa aamupalaa, pakata itse ja lähteä kouluun itse.
Lapseni ovat tosi reippaita. Silti heille on varmaan jäänyt tällaisiin hetkiin hyvin vakava suhtautuminen. Jos he näkevät minun voivan oikeasti huonosti, he sanovat hyvin nopeasti, että ”kyllä me hoidetaan”. Sillä tavalla olen huomannut, että heillä varmaan on jokin huoli äidistä siellä mielen pohjalla. Huoli nousee näkyville siinä, miten nopeasti he reagoivat. Sanovat, että ”joo okei, mene nyt vain lepäämään” ja alkavat sitten touhuta.
Kaikesta muusta he kyllä sanovat, etteivät jaksa tai ei kiinnosta, mutta ei koskaan silloin kun minulla on huono olo. En tietenkään halua, että he ovat liian pystyviä. Heidän kuuluu vielä olla myös lapsia. Mutta ei se voi pahaa tehdä, että näkee, miten elämässä kaikki ei mene aina ihan niin kuin toivoisi. Sellaista elämä on ja silti mennän eteenpäin.
Saana, 48
Perhettä ylläpitävä ja uraa tekevä nainen, jonka oli keuhkosairauden vuoksi alettava keskittyä ensisijaisesti itseensä
