Keuhkoahtauma on opettanut minua elämään hetkessä. Myös armollisuutta olen oppinut. Aikaisemmin olin suorittaja, tein asioita hampaat irvessä ja pää kainalossa ja edellytin muilta samaa. Nyt tiedän, että jos kulutan voimavarani loppuun, olen pitkään poikki ja puhki. Pitää osata sanoa ei ja levätä. Joskus sovittukin meno on peruttava. On turha tuhlata voimavaroja ihmisiin, jotka eivät sitä hyväksy. Minä saan olla väsynyt.
Iloitsen jatkuvasti asioista, joita olen oppinut itsestäni. Siitäkin, ettei minun tarvitse pyydellä anteeksi, jos kuljen hitaammin kuin muut. Kun olen sinut asian kanssa, se auttaa muitakin olemaan. Voin sanoa, että minä menen tätä tahtia ja teillä on vaihtoehtona kulkea joko minun kanssani tai sitten te menette ohi.
Ajattelen usein positiivisesti ja ratkaisukeskeisesti. Joskus se voi tarkoittaa sitä, että teen reissuolosuhteissa muusia mukin pohjalla perunoita survoen. Joskus se tarkoittaa, että yritän, vaikka onnistuminen on epätodennäköistä. Sillä tavoin sain hankittua itselleni erityisliikuntakortin ja luvan invapysäköintiin.
Sairauteen liittyy pahenemisvaiheita pari kertaa vuodessa ja kun on joutunut sänkyyn päiviksi, jopa viikoiksi, sen jälkeen on kiitollinen jokaisesta askeleesta. Pahenemisvaiheen aikana liikunta lakkaa ja voimat häipyvät. Muutaman viikon päästä aloitan taas kunnon rakentamisen ja kohottamisen alusta. Siinä minua motivoi tietoisuus siitä, miltä hyvä kunto tuntuu ja miten helppo silloin on hengittää ja liikkua. Joskus en malta lähteä niin hitaasti liikkeelle kuin pitäisi, mutta silloin ystävät auttavat.
Annan tilaa tunteille tulla ja mennä
Olen halunnut koittaa kaikkia omahoidon keinoja: liikuntaa, oikeaa ruokavaliota ja painonhallintaa. Kaikki ne helpottavat oloa. Lääkitys on vain 20 % hoidosta ja omahoito 80 %. Joskus jään tietysti sohvalle herkuttelemaan telkan ääreen. Tulee myös kausia, jolloin haluan ryömiä sängyn alle ja käpertyä sinne yksin negatiiviseen fiilikseni oikein mässäilemään ongelmilla. Niitäkin hetkiä pitää olla. Tunteille pitää antaa tilaa. Mutta ei sellaista hirveän kauaa jaksa.
Ennen diagnoosia koin avuttomuutta. Kärvistelin oireiden kanssa 8 vuotta tietämättä miten voin parantaa oloani. Lääkärit eivät ottaneet tosissaan, kun sanoin, että minulta loppuu happi. Minua pelotti, että se on minun sydän ja että minä kuolen. En tiennyt ketään, jolla olisi ollut vastaavia oireita. Diagnoosi toi helpotuksen. Sain tietoisuuden siitä, että minä voin jatkaa elämistä. Suurena apuna olivat Kelan sopeutumisvalmennuskurssi ja Hengitysliiton tosi hyvä opas keuhkoahtaumasta.
Vaalin hetkiä ystävien kanssa
Hengitysliiton koulutukset ja vertaistoiminta kulkevat edelleen mukanani. Vertaistuki on parasta, sieltä tulevat parhaat vinkit ja ymmärrys puolesta sanasta. Olen oppinut välittämään ihmisistä laajemminkin. Huomaan, että olen helpommin lähestyttävä kuin aikaisemmin ja olen hyväksyvämpi muita kohtaa kuin ennen. Se on tosi hieno tunne.
Sairaus on asettanut rajoja, mutta rajojen sisällä minulle on avautunut aivan uusia mahdollisuuksia. Olen tällä hetkellä osa-aikatöissä. Vaalin hetkiä ystävien kanssa ja harrastan liikuntaa, jossa hengitys tukee tai ohjaa liikettä, esimerkiksi asahia, joogaa ja vesijumppaa. Vauhdin hurmaan ja tuulen tuiverrukseenkin pääsen sähköpyöräillessäni. Koen eläväni suhteellisen täysipainoista elämää. Haluan auttaa ja muuttaa maailmaa. Osaan myös ottaa apua vastaan.
Nykyään en ajattele, mitä en voi tehdä vaan, mitä voin tehdä. Ennen sairautta en voinut mennä kahville tai elokuviin yksin. Vaikutti itsekkäältä, jos en halunnut jakaa iloa jonkun muun kanssa. Nyt tuo kuulostaa hullulta. Olen opetellut hemmottelemaan itseäni, käymään kampaajalla, hierojalla, jalkahoidossa ja kasvohoidossa. Harrastan arjen luksusta. Syön vaikka aamujugurtin hienoista astioista ja juon tuoremehua jalkalasista enkä piilota hienouksia kaapin perälle. Luon omannäköistä arkea ympärilleni ja nautin siitä. Minulla on siihen lupa.
Lisähappi mukana liikkuessa
Olen hyväksynyt tämän sairauden rinnalleni ja käytän tarvittaessa apuvälinettä. Happipullo kulkee tuossa sivullani kuin käsilaukku. Aluksi lisähappi viiksineen aiheutti reaktioita jopa läheisilläni. Eräs ystävä kysyi minut nähdessään: ”Tarvitko sä ihan oikeasti tuollaista?”. Se tuntui pahalta, kun kuitenkin ensimmäistä kertaa olin uskaltautunut liikkeelle lisähapen kanssa. Myöhemmin tajusin, että jos olen asian kanssa sinut, muutkin yleensä ovat. Nyt jos joku kaupungilla katsoo pitkään, minä katson takaisin. Ehkä hymyilen ja tervehdin. Yleensä ihmiset hymyilevät takaisin.
Kerran eräs mies nykäisi hihasta ja sanoi, että mullakin on tuo, mutta en kehtaa pitää sitä. Seuraavan kerran kun näimme, hänellä oli se. Miksi kyseenalaistaa apuvälineitä, joista toinen saa apua? Ei kai niin tehdä silloinkaan, kun joku hankkii silmälasit. Eteenpäin siis mennään vaikka happiviikset on joskus vinossa tai letku tarttuu ovenkahvoihin. Lisähappi vie osaltaan minua sitä kohti, että kaikki on minulla hyvin.
Elina, 49
Entinen suorittaja, joka on oppinut hemmottelemaan itseään
