Olen miettijä ja ajattelija ja joskus uppoan asioihin liikaakin. Mietin varmasti enemmän muiden ihmisten asioita kuin omiani. Toisaalta olen myös energinen ja innostun kaikkeen uuteen helposti.
Sairauden vuoksi olen monesti väsähtänyt ja se välillä suututtaa. Se ei ole sitä normaalia minua, mutta yritän silti aina mennä eteenpäin.
Nuorempana olin hirveän liikunnallinen. Sairauden myötä liikunta jäi jossain vaiheessa hyvin minimaaliseksi, vain postilaatikolle kävelyyn. Silloin ajattelin, että menen koko ajan huonompaan suuntaan, että ikä ja sairaus vie minut vauhdilla huonoon kuntoon. Se oli ajatukseni, mutta niin ei käynyt. Sain uuden lääkkeen ja nyt saatan kävellä 3–5 kilometrin lenkkejä. Olen voinut aloittaa myös hiihtämisen uudestaan. Tänään olin kuntosalilla ja onnellinen siitä, että siellä voin halutessani kysyä fysioterapeutilta neuvoja. Uimahallissakin käyn, olen tuoksujen takia pyytänyt itselleni erityisryhmien oman pukukopin.
Olen elänyt hengityssairauden kanssa 40 vuotta. En ole sitä valinnut, mutta niin se vain on. Sairaus kulki pitkään ihan sujuvasti siinä perhe-elämän sivussa. Diagnoosin jälkeen aloittamani lääkitys auttoi, eikä sairaus häirinnyt arkeani oikeastaan ollenkaan. Vain kova fyysinen rasitus tai flunssa toi oireet esiin.
Ennen pitkää tilanteeni paheni. En pystynytkään enää tekemään kaikkea mitä halusin ja olemaan se energinen ja innostuva ihminen mikä minä olen. Sairaus alkoi syödä jaksamistani työssä ja muussa arjessa. Minussa alkoi tuskaisuus ja ärtyisyys. Mietin, mitä tämä on ja mitä minun nyt pitäisi tehdä. Koska hengityssairauteni on harvinainen siitä ei ole kovin paljon tietoakaan.
Puhuminen on minusta kaiken a ja o, varsinkin puhuminen läheisten kanssa ja tapaamiset sekä yhteiset keskustelut vertaisten kanssa. Halaamiset, lähelläolemiset ja läsnäolot ovat minulle tosi tärkeitä.
Joskus on puhuttava myös itsensä kanssa. On kuulosteltava sisäisesti ja kerrottava itselleen, että kyllä tästä on selvitty ennenkin ja selvitään nytkin. Muistutan itseäni omista voimavaroistani, joihin kuuluu sekin, että miettii kompromisseja omaan tekemiseensä. Joskus joudun sanomaan lapsenlapselleni, että mummo ei nyt jaksa pelata jalkapalloa, mutta tehdäänkö jotain muuta. Monesti mietin sitäkin, menenkö suuriin tapahtumiin. Siellä voi olla tuoksuja ja muita ärsytyksiä. Ja jos ohjelmassani on seuraavanakin päivänä jotain tärkeää, on mietittävä, jaksanko kummatkin ohjelmat.
Kompromissien voimalla eteenpäin
Hengityssairaus ei yleensä näy ulospäin. Ehkä sen takia en ole koskaan kokenut, että sairaus vaikuttaisi muiden käsitykseen minusta. Vaikka sairaus ei ole vaikuttanut kahdenkeskisiin ihmissuhteisiini, läheisiini se on vaikuttanut. Tiedän, että läheiseni ovat olleet minusta huolissaan, sairauteni kuormittaa heitäkin. Vaikeimmissa vaiheissa olen nähnyt ison huolen nousevan heidän kasvoilleen. Pyrin helpottamaan sellaista tilannetta olemalla oma itseni ja keskustelemalla tilanteesta ja tulevaisuudesta avoimesti.
Joskus ajattelen, että pitäisikö minun olla välillä hiljaa eikä aina puhua heille tuntemuksistani. Sitten taas avoimuus on minusta hyvin oleellista. En halua läheisten miettivän, miksi äiti kököttää tekemättömänä sohvalla. Kun puhun avoimesti, he tietävät, että nyt on vähän huono päivä – eikä siinä sen kummempaa.
Läheiseni tietävät, että hoidan itseäni hyvin. Omahoidosta vastuun ottaminen säteilee hyvällä tavalla heihin. Jos en hoitaisi itseäni tilanne olisi varmasti ihan toinen.
Elämän aaltoliikkeitä
Olen opettanut lapsenlapsilleni, että tunteet tulevat ja tunteet menevät. Sitä samaa koetan opettaa itsellenikin. Minun ei tarvitse jäädä kiinni esiin nouseviin tunteisiin. Tunnetaidot on aika vaikea asia. Ensin pitää uskaltaa antaa tunteiden tulla, mutta sitten pitää osata laskea niistä irti. Näenkin elämän aaltoliikkeenä: sitä kiivetään vuoren päälle ja tullaan alas.
Jaksan luottaa siihen, että asiat järjestyvät. Lähipiiri sanoo minun olevan nainen, joka ei osaa sanoa ei. He pyytävät minua välillä ottamaan vähän rauhallisemmin. Haluan kuitenkin hakea haasteita, en siis mitään äärimmäistä ja pelottavaa, mutta sellaisia elämänhaasteita. Elämänhaaste voisi olla hyvä sana: haluan mennä ja tehdä, osallistua moneen.
Vertaiset kuulevat minut kokoisena ihmisenä
Terveydenhuollon palveluissa jokainen ammattilainen hoitaa oman osuutensa. Kukaan ei välttämättä katso ihmistä kokonaisuutena ja näe sitä, mitä sairaus kunkin elämässä tarkoittaa.
Vertaisten kanssa minulla on yhteinen kieli ja yhteinen ymmärrys. Heille voin kertoa, mitä sairaus ottaa elämästä pois ja mitä se toisaalta antaa. Näin tulen kuulluksi kokonaisena ihmisenä ja voin luottaa itseeni myös muiden kanssa ollessa.
Korostan, ettei kaikki ole ainoastaan onnellista. Elämä ei ole sellaista, arki ei ole sellaista. Siksi huolet pitää voida jakaa, kertoa turvallisessa seurassa, että minulla on huono olo. Syvälle ei silti tarvitse vajota. Olen aikaisemmin ollut se, joka sanoo, että hitto kun en jaksa, eikä tästä tule mitään. Nyt ajattelen, ettei minulla tällä hetkellä kovin huonosti mene. Olen pystynyt antamaan positiivista palautetta. Käymme vertaisten kanssa hyviä keskusteluja ja vaihdamme vinkkejä ja oivalluksia.
Kukaan muu kuin vertainen ei oikeastaan tiedä, millaista elämäni sairauden kanssa on. Muillakin on juuri samoja ongelmia kuin minulla, ne eivät ole mitään ”korvien väli” -ongelmia. Vertaisten kanssa on rauha olla juuri sellainen kuin olet. Yhdessä itku ja nauru ovat koko ajan lähellämme, luottamus ja tunteet ovat tapaamisissa aina mukana. Sellainen rakentaa ystävyyksiä.
Helena, 72
Pohdiskeleva innostuja, jolle halaamiset ja läsnäolot ovat kaikki kaikessa
