En ole koskaan määritellyt itseäni sairaaksi astmani vuoksi, sen sijaan olen miettinyt millaiset tunteet ja elämäntilanteet pahentavat oireiluani.

Jouduin 1970-luvun lopulla onnettomuuteen, jonka jälkeen olin fyysisesti ja psyykkisesti heikossa kunnossa. Samaan aikaan kärsin flunssakierteestä ja toistuvista poskionteloiden tulehduksista. Huomasin myös, että reipas liikunta, pyöräily tai vauhdikas kävely saivat hengitykseni vinkumaan. En ottanut rasituksessa tulleita oireita vakavasti, koska ne menivät ohi itsestään.

Astmadiagnoosi oli kova kolaus

1980-luvun alussa olin tutkimuksissa keuhkosairauksiin erikoistuneessa sairaalassa. Kokeita ja testejä tehtiin monen päivän ajan. Rasitustesti pyörällä sai minut melkein pyörtymään. Testistä minut siirrettiin pyörätuolissa huoneeseeni, jossa sairaanhoitaja totesi, että ”nythän se on sitten selvä”. Kysyin, mikä on selvä, ja hän vastasi: ”Sulla on astma.” Se oli hirveän kova kolaus – ja vielä se, kuinka asia minulle ilmoitettiin.

Opiskelin tuolloin yliopistolla terveydenhoidon ammattilaiseksi. Olin sairaalassakin pyytänyt itselleni sopen, jossa sain opiskella rauhassa. Hoitajan töksäytyksen jälkeen aloin itkeä. Pyysin lääkärin paikalle, koska halusin jutella ja ymmärtää. Huoneeni toisella petipaikalla oli minua iäkkäämpi nainen. Hän alkoi jutella minulle ja puhua omasta kokemuksestaan. Se rauhoitti.

Herättäviä kokemuksia ja itseymmärrystä

Aloitin säännöllisen astmalääkityksen, joka siihen aikaan oli tabletteja. En kokenut diagnoosin jälkeen saavani henkistä tukea, enkä osannut sitä oikein hakeakaan. Tein tuolloin opinnäytetyötäni yliopistolle, mikä sekin oli oma henkinen juttunsa. Graduni aihe liittyi nimenomaan hengityselinsairauksiin. Luin paljon alan tutkimuksia ja aivan erityisesti luin astmasta. Lääketieteessä oltiin hyvin kiinnostuneita astman ja tunteiden yhteydestä.

Tutkimustieto viittasi siihen, että sellaiset tunteet kuin syyllisyys, viha ja häpeä voivat liittyä astmaan. Kelasin asiaa itseni ja oman elämäni kautta. Ensimmäisestä naissuhteestani oli silloin kulunut 10 vuotta ja syyllisyys, häpeä sekä masennustaipumus olivat kulkeneet mukanani aina siitä asti. Mietin, missä vaiheessa omaa elämääni astma oli aktivoitunut.

Luin myös loistavan kirjan seksuaali-identiteettiin liittyvistä turhista häpeän ja syyllisyyden tunteista. Kirja kosketti syvälle ja antoi minulle voimaa. Onhan meitä sateenkaari-ihmisiä muitakin. Aloin selkeästi hyväksyä, että minä olen minä.

Tutkimustieto tarjosi minulle herättävän kokemuksen ja itseymmärrystä. Pystyin mielestäni jäljittämään sellaisia psyykkisiä tilanteita, jotka aktivoivat minulla astmakohtauksen. Tuon yhteyden tiedostaminen ei tietenkään poista itse fyysistä kohtausta, mutta koin sen auttavan oireiden pahenemiselle altistavien tilanteiden ja tunteiden ennakoinnissa.

Paljon häpeää pohtineena voin sanoa, että tuo tunne ei ole missään vaiheessa liittynyt hengityssairauteeni. En ole edes leimannut itseäni sairaaksi astman vuoksi. Hoitotasapaino ja sopiva lääkitys ovat löytyneet jo vuosia sitten. Huomaan astman oireita enää hyvin harvoin vain rasitukseen yhteydessä.

Metsä virkistää mieltä ja fysiikkaa

Jokin aika sitten sain CPAP-laitteen hoitaakseni minulla diagnosoitua uniapneaa. Jos olenkin sovussa itseni ja astmani kanssa, niin sopu CPAP-laitteen kanssa viipyy. Hoidon alussa näin usein unia, joissa etsin jotain kadonnutta laitteen osaa. Etsin sitä vielä herättyänikin, haahuilin yöllä pitkin kotia. Olen kuullut kertomuksia CPAP-hoidon antamasta ratkaisevasta avusta ja positiivisista elämänmuutoksista. Itselleni ei ole käynyt niin.

En ennen hoitoakaan kokenut poikkeuksellista väsymystä ja huonounisuutta. Koska kehoni tarvitsee silti CPAPin avun, olen käynyt useammankin kerran laitteen käytön opastuksessa. Suukappaleita on myös testailtu ja käytössäni on nyt kolmas maskityyppi, jonka kanssa pärjään jollain lailla. Uusi tilannekartoitus on sovittu syksyyn. Onneksi meillä päin on hirveän hyvät terveyskeskuspalvelut ja erikoissairaanhoito.

Juuri nyt odotan, että pääsemme pian vaimoni kanssa metsäretkille. Kesä on puuhasteltu kotona ja pihassa. Tykkään napsutella polttopuita kirveellä ja kitkeä kasvimaalta. Mutta suurin ilo on silti sieniaika ja puolukkaan pääsy syksymmällä. Toimin myös kansalaisjärjestöissä. Meillä on viime aikoina ollut keskustelutilaisuuksia eri puolilla Suomea. Vertaisuus aktivoi ja tuo elämääni sisältöä. Varsinkin yhteys nuoriin on ollut hirveän tärkeää. Minulla ei ole omia lapsia, ehkä siksikin on tosi hienoa tukea nuoria ja olla peilinä juuri heille.

Tiina, 67
Terveydenhoidossa työuransa tehnyt nainen, joka kerää metsästä omaa voimaa sekä kanttarelleja ja puolukoita

Olemme tosi paljon yhdessä, mutta nukkuminen on parasta yksin

Suhtaudun Tiinan astmaan ja uniapneaan aivan neutraalisti. Kaikillahan on viimeistään meidän iässä jotain. Lääkkeet ja hoidot ovat nykyään niin hyviä, että ihan turha jäädä kotiin istumaan vaivojensa kanssa. Itsellänikin on astmadiagnoosi ja muuta kremppaa, mutta aina mennään.

Olemme vaimon kanssa nukkuneet jo vuosia eri huoneissa, eli siinä suhteessa hänen CPAP-hoitonsa ei ole muuttanut nukkumisen olosuhteita meillä. Kuorsaamme kumpikin joka tapauksessa ja minulla on levottomat jalat sekä yöheräilyä. Siksi omat makuuhuoneet on ainoa oikea ratkaisu.

Olemme olleet yhdessä kohta 30 vuotta. On ihanaa, että toinen on aina siinä lähellä. Hereillä olon ajat puuhailemme, matkustamme ja harrastamme yhdessä vaikka mitä. Yö pitää kuitenkin varata levolle, että päästään taas virkeinä päivän touhuihin.

Tiinan vaimo Leila